AS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA TÊM OS MESMOS DIREITOS CIVIS E POLÍTICOS DE QUALQUER OUTRO SER HUMANO

As pessoas com deficiência têm o direito de desfrutar uma vida decente, tão normal e plena quanto possível e de participar em todas as actividades sociais, culturais, criativas e recreativas

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Introdução

Ao longo da história, sucederam-se várias concepções sobre a deficiência e as diferentes formas de a entender ainda persistem em muitas sociedades actuais.
Antes da Idade Média a deficiência estava ligada a características de sub-humanidade; mais tarde os défices físicos ou intelectuais eram encarados como uma condição imposta por forças sobrenaturais. Posteriormente e até ao século XIX, o avanço do conhecimento científico permitiu associar a deficiência a causas orgânicas, sendo que, actualmente, se atribui o fenómeno a um conjunto complexo de variáveis. Sabemos hoje que a atitude e os comportamentos educativos da família e os recursos sociais têm um papel determinante na evolução do desenvolvimento e das competências globais das crianças e jovens com deficiência.

Crianças com deficiência

Quando falamos de crianças com deficiência falamos de um grupo muito grande de indivíduos, que em função das suas alterações funcionais, podem apresentar perfis de competências sociais, intelectuais, motoras e escolares, extremamente diversificados. Contudo, a deficiência mental é provavelmente o quadro de maior complexidade para quem tem a árdua tarefa de educar e tornar autónomo um filho que, por uma razão ou outra, nasceu com deficiência ou veio, posteriormente, a adquiri-la.

Mas no quadro da deficiência mental, existem também diferenças muito acentuadas. Uma Criança ou um adolescente com uma deficiência mental de grau “ligeiro” é, se criado e educado numa família com quem estabelece uma relação equilibrada e lhe proporciona um acompanhamento técnico especializado, provavelmente uma criança ou um adolescente com problemáticas semelhantes a tantos outros (sem qualquer tipo de deficiência).

Contudo, uma criança com uma deficiência mais acentuada poderá criar aos seus pais, situações de maior dificuldade em determinadas fases do desenvolvimento. A este respeito, sabe-se que o início da puberdade, por exemplo, isto é, o aparecimento dos caracteres sexuais secundários, está muito dependente da actividade hormonal, que pode variar de caso para caso.

2As mudanças psicossociais são, por sua vez, menos visíveis nesta população, podendo sê-lo, contudo, nalguns casos.

Atitudes sociais

Durante muitos anos crianças e jovens com deficiência foram segregados e colocados à margem da sociedade, atitude que, na maior parte dos casos, resultava da falta de informação quer dos pais, quer dos técnicos acerca dos serviços, programas e recursos promotores de autonomia, de participação e de uma melhor inserção social para esta significativa parte da população.

As famílias de adolescentes e jovens com deficiência confrontam-se com um grande número de dificuldades. Uma delas prende-se com o facto de os pais poderem não ter acesso a ajudas e suportes técnicos especializados durante o período neo-natal e nos primeiros anos de vida dos seus filhos. Com efeito, os programas de intervenção precoce não cobrem as necessidades reais e, por vezes, apenas um número reduzido de pais pode beneficiar de um programa tecnicamente bem apetrechado e promotor do desenvolvimento global dos seus filhos. Desta forma, muitos pais tiveram de, sozinhos, encontrar o seu próprio caminho e as soluções adequadas à deficiência dos seus filhos. Por outro lado, a educação sexual e as questões decorrentes da relação entre pais e filhos não é, ainda, objecto de reflexão prioritária. Assim, as crianças crescem, sem que os seus pais sejam sensibilizados para a importância do conhecimento neste domínio e sem uma necessária partilha e reflexão com técnicos e outros pais com problemas idênticos.

O desenvolvimento dos adolescentes e a sua chegada à idade adulta, com a necessária autonomia e capacidade de inserção no mercado de trabalho, não depende, apenas, das características decorrentes da natureza e do grau das suas disfunções mas, e de uma forma muito significativa, das atitudes e expectativas com que a sociedade os acolhe e lhes abre ou fecha oportunidades.

Muitos confrontam-se com sérias dificuldades após saírem da escola, sobretudo se o percurso escolar se desenvolveu em meio segregado, sem oportunidades de confronto com a vida social normal e com as tarefas do dia-a-dia em ambiente familiar. Com efeito, até há bem pouco tempo, em determinadas instituições não havia sensibilidade para evitar a inactividade e a dependência da população com este tipo de problemáticas.

Os irmãos

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Os dados de investigações realizadas neste domínio, identificaram algumas consequências que a deficiência, de um dos elementos, pode causar noutros da mesma fratria.

A título de exemplo salienta-se o facto de os irmãos serem profundamente afectados pelos sentimentos de mágoa e desgosto vivenciados pelos pais, pela consciência da sua incapacidade para os ajudar e, ainda, pela dificuldade que os pais manifestam para partilhar, com eles, o problema.

Tal como os seus pais experimentam, muitas vezes, sentimentos de ansiedade perante a dúvida sobre a sua própria utilidade e eficácia junto do irmão/irmã com deficiência. Mostram-se, igualmente ansiosos quando tentam entender o irmão ou fazer-se entender por ele e culpados se o não conseguem.

Quando um dos irmãos mais novos ultrapassa o desenvolvimento do irmão que embora mais velho, enfrenta dificuldades específicas, pode confrontar-se com sentimentos ambivalentes, por parte dos pais. Com efeito, a consciência de que um dos filhos tem um desenvolvimento normal, pode ser vivido com alívio (porque não apresenta problemas) e, simultaneamente enfatizar a deficiência e as dificuldades do outro.

A escolha e opções futuras podem relacionar-se com a realidade de ter um irmão com deficiência, podendo esta situação ser determinante nas opções que se fazem ao longo da vida.

Um outro aspecto muito importante é relativo ao ciúme fraterno, já que ele, está presente nesta como em qualquer outra fratria. Contudo, as manifestações agressivas e ciumentas face a um irmão com problemas, não são bem toleradas pelos pais, que se aprontam a repreender e, não raras vezes, a culpabilizar os filhos que as manifestam.

O que fazer?

A complexidade e diversidade de problemas com que uma família se confronta quando um dos seus elementos tem uma deficiência, exige o constante apoio e acompanhamento de uma equipa multidisciplinar que em conjunto, reflicta, identifique e procure os programas e os recursos necessários ao pleno desenvolvimento das capacidades, e à aquisição das possíveis competências para possibilitar a integração social.

O equilíbrio da dinâmica família, é penoso e difícil, em muitos momentos e em muitas etapas da vida familiar.

É necessário dialogar, conversar sobre as ansiedades, as dúvidas, os medos e as incertezas na família (com o marido/mulher, com os outros filhos) e fora dela, com técnicos, com pais com vivências semelhantes e com amigos.

Verbalizar e partilhar é, certamente um dos caminhos que podem contribuir para progredirmos na adequação e procura de soluções.

Manuela Machado
in Educar Hoje – enciclopédia para pais . Lexicultural. Lisboa. 2000.

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